Por: Diana Valeria Gutiérrez Pinzón (Fonoaudióloga, esp. en Discapacidad y Educación)
En la actualidad, hablar de discapacidad en sí mismo es un tema permeado de estereotipos y de estigmas, en ocasiones enajenados de la realidad y es un tema más candente cuando se dialoga sobre la sexualidad en la discapacidad, se encuentran barreras a causa de creencias culturales en una sociedad cerrada a las necesidades básicas de todo ser humano, esto asociado en especial, con situaciones de "ética y moralidad". Cuando se habla de sexualidad en el contexto de discapacidad, se reúnen todas las
restricciones planteadas, sumadas a algunos mitos que se abordan a continuación.
Desde la fonoaudiología, mi labor profesional se direcciona a la comunicación humana, a los desordenes de esta, a la autonomía e inclusión. En este ejercicio, he sido testigo de cómo el cuerpo de la mujer con discapacidad es constantemente deslegitimado como cuerpo sintiente y deseante, por tanto, este ensayo, nace de mi práctica comunitaria y del encuentro con mujeres cuyas historias han sido marcadas por el silencio, la sobreprotección y la exclusión afectiva.
Desde una perspectiva de mujer, sugiero reflexionar sobre las barreras que enfrentan las mujeres con discapacidad en el ejercicio de su sexualidad, a partir de estos dos casos: el de Natalia, una mujer de treinta años, con discapacidad intelectual quien tiene una cuidadora principal, que responde por ella
mayoritariamente y no le han permitido relacionarse afectivamente con otras personas, y el caso de doña Clara, una mujer con discapacidad muscular, que a pesar de haber formado una familia también enfrentó el abandono por parte de su pareja, precisamente por su discapacidad, porque su cuerpo así no lo deseaba la pareja. Son cuerpos que han sido percibidos como asexuados, infantilizados y no aptos para vivir el deseo y mucho menos han sido valorados para una experiencia amorosa. Esta negación del deseo afecta en mayor magnitud a las mujeres en todos los momentos o ciclos de vida, porque la discriminación y prejuicios sociales se suman a una sociedad heteronormativa que define la feminidad desde la belleza, la maternidad, el cuerpo con curvaturas, saludable y apto.
En mi experiencia personal, he compartido con mujeres que no solo luchan por hablar y comunicarse, sino también por ser reconocidas como mujeres deseantes, capaces de amar y sentir. Desde la fonoaudiología, aunque nos enfocamos en aspectos técnicos de la comunicación, el lenguaje y las funciones de la alimentación, también descuidamos la dimensión socioafectiva e íntima de otras niñas y mujeres en terapia.
¿Alguna vez pensamos en el impacto que tiene en la identidad y la autoestima de una una mujer con discapacidad, el hecho de no ser deseada, ni considerada como una pareja?.
En múltiples ocasiones he compartido espacios con mujeres adultas que, a pesar de tener más de 30 o 40 años, nunca han tenido una pareja ni han experimentado una vida afectiva o sexual autónoma. Un patrón que se repite es el de la sobre protección materna. En el caso de Natalia, su madre y cuidadora principal y que responde por todas sus necesidades, diariamente la menciona como “Incapaz” o una “persona que no entiende”. Al indagar , esto se debe a unadiscapacidad cognitiva secundaria, a una epilepsia generada en su niñez que causó el retroceso del desarrollo integral de Natalia, y por lo general las madres adoptan un rol que, aunque está cargado de amor y sacrificio, también puede convertirse en una forma de control sobre la vida íntima de sus hijas.
Actualmente, Natalia es una persona que no puede comunicarse efectivamente de manera verbal, porque haciendo un análisis desde mi rol profesional, se observa que su semántica (Palabras) y parte de su pragmática(Intencionalidad verbal) están presentes, entonces habría que mejorar es su fonética y fonología (Pronunciación y articulación), porque tiene las bases para estructurar sus oraciones y en general, puede comunicarse verbalmente, lo que llevaría a pensar que si existiera un fortalecimiento de la autonomía a Natalia, podría vivir de manera independiente y tal vez encontrar en su entorno compañeros que hicieran de su vida, un entorno mas feliz y pleno, siendo capaz de decidir su destino, pero se requiere que la familia le de la oportunidad y las alas para vivir su propia historia
Es decir, hay mujeres que no tienen un espacio privado e intimo para decidir sobre su cuerpo, que deben pedir permiso para recibir visitas o salir solas, y que incluso han sido infantilizadas al punto de negarles la posibilidad de hablar sobre sexualidad. La figura materna, lejos de fomentar la autonomía, muchas veces opera como una barrera simbólica que impide que estas mujeres se desarrollen afectiva y emocionalmente. En un mundo donde ya de por sí ser mujer implica múltiples formas de control sobre el cuerpo, tener una discapacidad intensifica ese control hasta niveles que rozan la anulación de la singularidad.
El caso de doña Clara es una excepción que confirma la regla. Ella es una mujer con distrofia muscular progresiva, a quien conocí en el contexto de acompañamiento a una asociación, quien a diferencia de muchas otras mujeres, logró consolidar una relación de pareja, casarse y tener una hija. Su historia es profundamente conmovedora, no solo por lo que logró, sino por lo que enfrentó. Clara vivió su maternidad con mucha plenitud, sin embargo con el paso de los años, a medida que su condición física se deterioró, su esposo comenzó a alejarse emocionalmente de ella y finalmente, se separaron. No porque hubiera dejado de amarla, como ella misma señaló, sino porque “él no pudo con la discapacidad”, de esa relación surgió una niña a quien tuvo que sacar adelante con las diferentes implicaciones que surgen de ser una mujer, madre soltera y persona con discapacidad.
Las palabras de doña Clara quedaron grabadas en mí, evidencian una realidad dolorosa: muchas veces, las mujeres con discapacidad tienen que demostrar “más” para ser consideradas dignas de amor, y aun así, ese amor puede ser frágil, condicionado e insuficiente. El caso de Clara también evidencia que no basta con que una mujer con discapacidad “logre” tener una familia; el entorno y las relaciones deben transformarse para sostener esa experiencia. Clara no fue víctima de su cuerpo, sino del abandono. Su discapacidad no fue el problema; lo fue la falta de compromiso del otro ante un proceso progresivo que requería máscuidado, más presencia, más amor.
Como fonoaudióloga y sin animos de ser intrusiva en profesiones enfocabas al bienestar socioafectivo, creo firmemente que nuestras intervenciones deben ir más allá de lo funcional, la terapeutica y lo asistencial, acompañar a mujeres con discapacidad implica también escuchar sus historias, validar sus emociones, y ofrecer espacios seguros para hablar de deseo, frustración y amor. Nuestra práctica profesional puede ser también un acto político: podemos contribuir a romper con los estereotipos que reducen a nuestras amigas-pacientes, con su diagnóstico y a visibilizar sus derechos sexuales y afectivos.
cuidado, más presencia, más amor. Como fonoaudióloga y sin animos de ser intrusiva en profesiones enfocabas al bienestar socioafectivo, creo firmemente que nuestras intervenciones deben ir más allá de lo funcional, la terapeutica y lo asistencial, porque acompañar a mujeres con discapacidad implica también escuchar sus historias, validar sus emociones, y ofrecer espacios seguros para hablar de deseo, frustración y amor. Nuestra práctica profesional puede ser también un acto político: podemos contribuir con romper con los estereotipos que reducen a nuestras usuarias, amigas, pacientes con su diagnóstico
y visibilizar sus derechos sexuales y afectivos.
En conclusión, la sexualidad de las mujeres con discapacidad no puede seguir siendo un terreno de silencios ni de exclusiones. La cultura heterosexual dominante y el machismo se entrelazan para negarles y negarnos a las mujeres una parte esencial, la humanidad. Como profesionales de la salud, y como mujeres, tenemos la responsabilidad de acompañar estos procesos desde una mirada ética, crítica y empática.
El caso de doña Clara nos recuerda que el deseo existe incluso en contextos adversos, y el caso de Natalia nos invita a promover una inclusión real, que fortalezca la autonomía e independencia, porque la verdadera inclusión implica reconocer y defender el derecho a amar y ser amadas, más allá del cuerpo y de cualquier diagnóstico.
No hay comentarios:
Publicar un comentario