Mi hija Sara, es una niña alegre, sociable, servicial, cariñosa, quién la conoce sabe que para ella la ayuda es primordial y ser buena persona en todos los aspectos. 👩🦰
Ella está diagnosticada con una enfermedad rara y desconocida (tal y como me dijo el neurólogo ... "de esas que ni se inmutan en investigar"...ES MUY JOD... CUANDO TE DICEN ESTO), que hace que sus rasgos de la cara sean cada vez más dismórficos, así como sus manitas, sus huesos se desvíen, tenga dolores y se le inflamen las articulaciones, hasta llegarle a cambiar de color ciertas partes del cuerpo, principalmente los dedos.
Su edad cronológica no corresponda con su edad mental, además de TEA, TDAH, TOC que le hace autolesionarse cuando está nerviosa e inclusive sin estarlo 🥹entre otras cosas que no voy a poner por privacidad.
Mi hija habla, comprende, no es del todo autónoma, a veces precisa de ayuda, pero se vale por sí misma en algunas cosas, eso sí, en la calle no, Tiene reconocida una dependencia nivel 2 grado 2.
Lleva un año en casa, lo que hace que salió del AE del IES "Agaete"en (Islas Canarias) sin poderse matricular en nada, justo lo mismo que hace que a mí “su madre” me operaron del corazón, dado que cuando estaba dando clases me dio algo, no sé si de la presión, del sufrimiento o qué. También soy docente.
Sara cumplió 21 años el año pasado y claro al tener los 21 y una discapacidad reconocida, el Gobierno de España no deja que estos adolescentes sigan estudiando como una persona que no tenga discapacidad, sino se tienen que ir a centros ocupacionales, los cuáles tienen una lista de espera de 3 años mínimo.
Esos 3 años, tienen que estar en casa, a no ser que tengas un buen fondo de dinero y los lleves a un centro privado y pagues todo, porque hasta las becas de NEAE que ayudan bastante las pierden. Ayudas para terapia psicopedagógica y logopédica, que ante la falta de ello, he tenido que ponerme a estudiar para ayudar a mi hija desde el conocimiento, porque ell@s tienen que estar en terapia contínua, porque un paso para ell@s es un logro de meses y mi hija ya ha perdido casi un año en lo que se refiere a habilidad social, dado que no tiene el contexto adecuado y seamos sinceros en la calle o en un parque tampoco la aceptan mucho rato, es más a veces ella misma lo reconoce y dice ¿mamá les molesté? ¿por qué se fueron?. Cosas que puedo comprender, pero como madre me parten el alma.
Muy adelantados en muchas cosas, pero muy atrás en otras que son primordiales, y me voy a guardar por educación la palabra que iba a decir.🤐
Me parece una aberración y lo digo así, que ell@s con muchas ganas de seguir adelante, no puedan. La Consejería de Educación de Canarias tiene un programa en pilotaje, la he matriculado, pero me es inviable llevarla todos los días a Teide y ella no es lo suficientemente autónoma para hacerlo y reconozco que tampoco lo será, la realidad es dura, pero es así.
Tampoco puedo pagar un taxi, porque sino comeríamos del aire, y alquilar allí que lo he mirado es muy caro. Además de que es bastante lejos de casa y ella padece de cuadros vasovagales de los cuáles tiene que tener a alguien siempre cerca de la familia que sepa como atenderla.
Reconozco que el docente de este proyecto en el CEPA de Telde, da hasta la vida por los adolecentes que están en ese proyecto, porque la implicación es máxima y siempre nos tiene informad@s a las familias de todo.
La cuestión es que le voy a tener que dar de baja a mi hija para que otro adolescente ocupe esa plaza, es lo más correcto de mi parte obviamente.
Yo sólo le pido a la Consejería que habilite más centros de pilotaje en otras zonas, como en la zona norte puede ser el IES Agaete que tiene un Aula Enclave maravillosa, para que todos los niños/as de la zona norte tengan acceso a una educación digna de la cuál se les está privando sólo por la condición de tener discapacidad. Me parece injusto, muy injusto.
El otro día me preguntó: - Mamá y… ¿Este año iré a algún sitio a estudiar? Yo quiero estudiar como mis amigos, como mi hermana, como tú… Yo tuve que permanecer callada unos minutos, aguantar mis lágrimas, porque no es sólo el hecho de decir… ¿cómo se lo explico para qué me entienda? Sino que a pesar de lo que ya tiene de salud y su lucha diaria, tener que estar luchando por una plaza para estudiar, ojalá todo el mundo tuviera sus ganas, yo intento hacer todo lo que puedo, pero también estoy en plena recuperación y eso hace que a veces no pueda con todo. Intento cuidar al 100% su salud mental que ya se ve mermada.
Soy humana y también caigo, intento levantarme, pero a veces cuesta y mucho, por eso desde aquí reivindico en nombre de mi hija su derecho a una educación digna y una plaza en un AE más cerca.
La falta de interacción con otros niñ@s y la ausencia de una rutina escolar han hecho que mi hija se sienta aislada y triste. Cada día lucha contra la ansiedad y la soledad además de lo que ya tiene, soñando con el día en que pueda volver al AE y sentirse como cualquier otra niña de su edad... (Ustedes me entienden).
Gracias por leerme, entre todos lo lograremos, no me cabe la menor duda, de que esta injusticia se va a acabar y la consejería tendrá una solución, o al menos algún centro ocupacional aparecerá. 🤝
No dejaré que tu sonrisa se apague, t aunque el desgaste físico y psicológico de ambas es abismal 👩👧Su salud mental también.
Autorizo que se comparta o difunda, así llegaremos a más personas.
Eternamente agradecida.
Estoy segura que como padres y madres me comprendéis y avanzaremos.
Educación Gobcan
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